ОбществоМальчику из СКО со спинальной мышечной атрофией отказывают в...

Мальчику из СКО со спинальной мышечной атрофией отказывают в дорогостоящем лекарстве

Рассказать друзьям Петропавловск. 7 января. KAZAKHSTAN TODAY – Полуторагодовалый Лиам Ташланов из поселка Бесколь Северо-Казахстанской области страдает от спинальной мышечной атрофии и срочно нуждается в дорогостоящем препарате “Золгенсма”. Однако семье отказывают в назначении лекарства.
С просьбой о помощи в редакцию KAZAKHSTAN TODAY обратилась мама мальчика Виктория Ташланова.

Лиаму 1 год и 4 месяца, он по возрасту подходит для терапии препаратом. На сегодняшний день Лиам проходит терапию препаратом “Спинраза”, но это пожизненная и болезненная терапия. Фонд “Казахстан халкына” готов профинансировать закуп препарата “Золгенсма”, но экспертно-консультативный совет не дает на него назначения, ссылаясь на то, что в Казахстане нет врачей и клиники для проведения данной терапии, хотя в действительности уже 7 детей получили данный препарат на территории РК”, – пишет Виктория.

По ее словам, Министерство здравоохранения игнорирует просьбу организовать клинику и докторов.

У нас очень мало времени, скоро Лиаму исполнится 2 года, и получения препарата за счет фонда Казахстан Халкына станет невозможным. Помогите нам, пожалуйста, разобраться в этом вопросе!” – просит женщина.

Ранее сообщалось, что фонд “Казакстан халкына” приобрел незарегистрированный в Республике Казахстан препарат Onasemnogene Abeparvovec (ZOLGENSMA) для 4 детей со спинальной мышечной атрофией на общую сумму 3,7 млрд тенге. Первому ребенку препарат был введен 26 марта, остальным – до 8 апреля.
В августе Минздрав РК расширил перечень лекарственных средств для лечения орфанных заболеваний, в том числе спинальной мышечной атрофии. В список вошел препарат Нусинерсен под торговым названием Спинраза.

Читать также:
Штормовое предупреждение объявили в восьми областях

Источник

Новое на сайте

“Одна из лучших в стране”: качество воды прокомментировали в “Алматы Су”

Официальный представитель ГКП "Алматы Су" Серик Шагиров во время брифинга РСК рассказал, почему вода в Алматы отличается в зависимости...

Внеочередной съезд партии AMANAT пройдет 7 февраля

Рассказать друзьям Астана. 31 января. KAZAKHSTAN TODAY - Председатель партии AMANAT Ерлан Кошанов подписал постановление о созыве внеочередного, XXV cъезда,...

“Объяснения не принимаются” – Смаилов отчитал министров из-за не проведенных с населением встреч

"Объяснения не принимаются" – Смаилов отчитал министров из-за не проведенных с населением встреч ...

Талгата Момышева освободили от должности вице-министра экологии, геологии и природных ресурсов

В связи с переходом на другую работу Талгат Момышев освобожден от должности вице-министра экологии, геологии и природных ресурсов, передает...

Ребенок утонул в бассейне фитнес-клуба в Шымкенте

Ребенок утонул в бассейне фитнес-клуба в Шымкенте ...

Вице-премьер посетил крупные предприятия Акмолинской области

Вице-премьер посетил крупные предприятия Акмолинской области ...

Это популярно

“Одна из лучших в стране”: качество воды прокомментировали в “Алматы Су”

Официальный представитель ГКП "Алматы Су" Серик Шагиров во время...

Внеочередной съезд партии AMANAT пройдет 7 февраля

Рассказать друзьям Астана. 31 января. KAZAKHSTAN TODAY - Председатель партии...

Вам понравитсяПОХОЖИЕ СТАТЬИ
Рекомендовано для Вас